„To, że milczę, nie znaczy, że nie mam nic do powiedzenia”.
– Jonathan Carroll
Zachowanie dzieci z mutyzmem wybiórczym (inaczej zwany selektywnym) nie jest manipulacją, nie jest celowe – wynika ono z lęku przed mówieniem. Często w gabinecie terapeutycznym w którym przyjmuję, moimi pacjentami są dzieci. Dzieci, które do mnie przychodzą są dwu, trzy, wielojęzyczne. Nie jest to bez znaczenia, że są to dzieci żyjące na emigracji, ponieważ to właśnie im mutyzm wybiórczy (lęk związany z mówieniem w pewnych sytuacjach) przytrafia się częściej. Życie na emigracji może łączyć się dla dziecka z wieloma trudnościami (o trudnościach w życiu dziecka dwujęzycznego). Ten artykuł będzie przeglądem wiedzy teoretycznej na temat mutyzmu wybiórczego oraz moimi doświadczeniami z pacjentami MW w praktyce psychologicznej w kraju tulipanów.
Do przyjścia dzieci i rodziców bardzo często skłania je to, że szkoła widzi w dzieciach zaburzenia ze spektrum autyzmu, Aspergera, czasami nawet – o zgrozo! – ADHD. Bardzo często dzieci z MW są skazane w Holandii na niepowodzenia szkolne i trafiają do szkół specjalnych. Dlatego ważne jest to, aby rodzice mieli świadomość tego czym jest mutyzm wybiórczy i co różnicuje go od zaburzeń ze spektrum autyzmu. Ważne jest to, żeby rodzice wiedzieli, że dziecko nie udaje, nie kłamie, nie robi „scen”, ono po prostu bardzo, ale to bardzo (!), boi się mówić w pewnych sytuacjach.
Czym jest mutyzm wybiórczy?
Mutyzm wybiórczy jest definiowany jako: „brak lub ograniczenie mówienia przy zachowaniu rozumienia mowy oraz możliwości porozumiewania pisemnego. Obserwuje się różny stopień przejawów mutyzmu; dziecko może nie mówić w ogóle lub rozmawia tylko z pewnymi ludźmi i w pewnych sytuacjach, w innych natomiast nie rozmawia”.
W ICD10 mutyzm znajduje się pod kodem F94.0. który określa, że MW cechuje wybiórczość mówienia, która polega na tym, że dziecko w pewnych sytuacjach mówi, w innych nie potrafi. Najczęściej towarzyszącą emocją tego dziecka jest lęk. Z kolei DSM-V wskazuje, że mutyzm selektywny znajduje się w grupie zaburzeń o charakterze lękowym. Dziecko cierpiące z powodu MW rozumie mowę, potrafi mówić, bardzo chce mówić, ale w pewnych sytuacjach, po prostu nie może.
Jakie są czynniki podtrzymujące mutyzm wybiórczy?
Wśród czynników, które sprawiają, że terapia dzieci z mutyzmem wybiórczym „nie idzie do przodu”, znajduje się masa czynników, wymienię te, które spotykam najczęściej:
– brak psychoedukacji u samych specjalistów – niestety zaburzenie mutyzmu wybiórczego nie jest tematem poruszanym na studiach. Szybki research pokazuje, że w siatce godzin na psychologii nie ma w sylabusach tematu mutyzmu wybiórczego. Szczerze mówiąc nie pamiętam, żebym usłyszała o tym zaburzeniu na studiach. Częściej można zobaczyć to zaburzenie w siatce studiów logopedii albo specjalistycznych studiach podyplomowych. Ostatnio spotkałam się z sytuacją kiedy matka przyszła do mnie z dzieckiem, który dwa lata uczęszczał na terapię do psychologa, który wykluczył zaburzenia ze spektrum autyzmu (chociaż tyle!) ale nie zauważył wszystkich (dosłownie!) symptomów mutyzmu wybiórczego. Kiedy zapytałam matkę czy słyszała o tym zaburzeniu, zaprzeczyła. Poprosiłam ją, żeby poczytała materiały zawarte na stronie www.mutyzm.org.pl. Podczas następnej wizyty powiedziała, że to „na bank jest to, a my zmarnowaliśmy dwa lata”. Terapia z dzieckiem poszła obecnie w pozytywną stronę. Z jednej strony rozumiem oburzenie matki, z drugiej strony rozumiem, że psycholog nie wiedziała o tym zaburzeniu, bo na studiach nie było mowy o tym, choć z trzeciej strony jestem zła, że psycholog powiedział matce, że „dziecko ma taki charakter”. Dowiedziałam się o mutyzmie wybiórczym ponieważ miałam w trakcie terapii taką sytuację, że byłam pewna, że dziecko pod moją opieką, nie ma zaburzeń ze spektrum autyzmu ani Aspergera, ale czułam, że to coś więcej, niż zwykła nieśmiałość. Pytałam, superwizowałam, czytałam, tak znalazłam właśnie mutyzm wybiórczy. Dlatego drodzy psycholodzy: nie spoczywajcie na laurach i się dokształcajcie. Zawód mamy naprawdę bardzo odpowiedzialny. Może jakaś interwencja żeby włożyć temat MW do siatki studiów na Uniwersytetach?
– brak psychoedukacji u rodziców – tutaj najbardziej niewinna strona, ponieważ rodzic nie musi znać całej książki ICD10, ani DSM-V, to jest rezultat braku kształcenia specjalistów. Skoro jesteśmy przy tym punkcie to jest kilka zachowań rodziców, które utrudniają redukcję lęku: a) wymuszanie mówienia w sytuacjach dla dziecka lękowych np. „no co się mówi? Powiedz dzień dobry, dziękuje” itd.; b) wymaganie od dziecka bardzo długich wypowiedzi w sytuacji stresowej „Powiedz co myślisz? Czemu lubisz to, a tamtego nie lubisz?”, „Opowiedz Pani co wczoraj robiłeś”; c) odpowiadanie za dziecko: psycholog w celu nawiązania kontaktu – „czy chciałbyś zagrać w np. statki?”, matka – „no pewnie, że by chciał, przecież on tę grę bardzo lubi!”.
– brak wiedzy w środowisku szkolnym – nagminnie obserwuję jak MW jest mylony z autyzmem. W Holandii dziecko z pseudodiagnozą nauczyciela zaburzeń ze spektrum autyzmu, może trafić do szkoły specjalnej, a wtedy przekreślenie szansy na wymarzony zawód wykonywany przez dziecko w przyszłości jest szalenie prawdopodobne. Bardzo bolesna sprawa, nie tylko dla rodziców ale przede wszystkim dla dziecka z MW. W takich sytuacjach w swojej praktyce staram się pokazać szkole co różnicuje zachowanie tego konkretnego dziecka z MW od zaburzeń ze spektrum autyzmu. Bardzo często – choć nie zawsze – jest tak, że dzieci w polskich szkołach nie mają symptomów MW, a szkołach holenderskich – większość albo wszystkie. Wtedy staram się przekazać opinię z polskiej szkoły, do holenderskiej. Często wtedy dopiero szkoły holenderskie zaczynają współpracować, choć bywa z tym ciężko.
Nie wiem z doświadczenia jak wygląda taka współpraca w Polsce, ale tutaj gdzie pracuje, bardzo ważna jest współpraca i psychoedukacja tych trzech obszarów kontaktów dziecka: 1) rodziców; 2) szkoły; 3) terapeuty. Choć może wystąpić sytuacja, w której wpółpraca rodziców ze szkołą wystarczy.
Czego absolutnie nie wolno robić podczas pracy z dzieckiem MW
- Nie wolno zmuszać dziecka do mówienia, w chwili, w której rozmawiać nie chce;
- Nie zadawaj pytań pt. „dlaczego nie mówisz?” – to pytanie nigdy nie pomoże, a wręcz zaszkodzi;
- Nie „wyręczaj dziecka” w mówieniu – nie wolno przejmować inicjatywy za nie;
- Nie karaj za to, że dziecko nie mówi;
- Nie kieruj na dziecko swojej i innych uwagi w momencie kiedy dziecko się odezwało „Słyszeliście? Karol się w końcu odezwał”;
- Nie zadawaj otwartych, skomplikowanych pytań.
A co można zrobić na początek?
- Poczekaj, żeby dziecko czuło się komfortowo żeby zadać pytanie, na które dziecko może odpowiedzieć niewerbalnie np. kiwnąć głową;
- Stwarzaj okazję do rozmowy, ale nie wymagaj żeby dziecko podjęło komunikację;
- Pozwól dziecku komunikować „po swojemu”;
- Doceniaj jego starania i wysiłki;
- Traktuj dziecko normalnie na tle grupy;
- Stawiaj pytania alternatywne (szczególnie ważne w początkowym etapie), w których odpowiedzią może być słowo „tak” albo „nie”.
Na stronie www.mutyzm.org.pl znajduje się piękny apel dziecka z MW, który czuję, że musi się znaleźć właśnie w tym miejscu (uwaga, tj. cytowanie):
– Dziękuje, że chcesz mi pomóc to dla mnie ważne;
– Potrzebuję twojej pomocy, aby pokonać mój lęk;
– Bardzo lubię, kiedy pomagasz mi w komunikacji z innymi osobami, ale proszę daj mi czasami szansę powiedzieć coś samodzielnie
– Potrafię mówić, potrzebuję tylko trochę więcej czasu;
– Czasami milczę, ale to nie oznacza że cię nie lubię,
– Na początku możemy bawić się „bez słów” – jestem pewien, że możesz to zaakceptować;
– Po prostu bądź ze mną, to dla mnie bardzo ważne, dzięki temu czuję się akceptowany;
– Kiedy coś powiem, zareaguj naturalnie – przecież to oczywiste, że mówię;
– Bądź dla mnie dobrym przyjacielem <3.
W ramach podsumowania, bardzo często jest tak, że rodzice kiedy wypowiadam pierwszy raz w gabinecie pytanie: „Czy słyszeli Państwo kiedykolwiek o mutyźmie wybiórczym?” pada wzrok przerażenia i złości. Słowo „mutyzm” bez znajomości jego znaczenia, brzmi naprawdę strasznie. Pierwsze skojarzenia z tym słowem mogą być bardzo stygmatyzujące ale (!) naprawdę przy rzetelnej wiedzy rodziców, nauczycieli, specjalistów, można naprawdę pomóc dziecku, które cierpi na MW. Pomoc dziecku w redukcji lęku przed mówieniem wymaga ścisłej współpracy osób zaangażowanych w terapię dziecka tj.
1) Rodziców; 2) Szkoły; 3) Specjalistów zaangażowanych.
PS. Platformą psychoedukacyjną na temat mutyzmu wybiórczego (selektywnego), jest przygotowana przez Fundację Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja strona: https://mutyzm-wybiorczy.org.pl/. Dla szczególnie zainteresowanych MW więcej informacji można zaczerpnąć na powyższej stronie. Specjalistów też zapraszam, naprawdę warto się dokształcać!
Bibliografia:
Bystrzanowska M., Terapia logopedyczna dziecka z mutyzmem wybiórczym. Opis i analiza przypadku, „Głos – Język – Komunikacja” 5, 101-115.
Sharp WG, Sherman C, Gross AM. Selective mutism and anxiety: A review of the current conceptualisation of the disorder. J. Anxiety Disord. 2007; 21(4): 568–579.
Kopp S, Gillberg C. Selective mutism: A population-based study: A research note. J. Child Psychol. Psychiatry 1997; 38(2): 257–262.
Burzyńska M., http://pzp.edu.pl/wp-content/uploads/2015/10/mutyzm-artyku%C5%82.pdf